Colegio Montedeva Gijón
´Ten el valor de equivocarte´ Hegel, (1770-1831). Filósofo alemán.
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MOVILÍZATE CON NORA

Soy la mamá de Nora... Ante todo quería agradecerte que os intereséis por nuestra campaña.

Te cuento y adjunto varias cosas que os pueden servir para conocer mejor a Nora y lo que estamos haciendo.

Nora es una niña asturiana que padece una patología mitocondrial, esto implica que no tiene suficiente energía para llevar una vida normal, Nora no camina (pero le encanta columpiarse, bailar con su silla y dar muuuuuuchas vueltas), no coge objetos con la mano (aunque puede golpearlos, y si hacen ruido o tienen luces le gusta mucho), no traga por lo que se alimenta a través de una sonda (pero es presumida y le gusta usar brillo de labios y probar a sorbitos el agua edulcorada), no habla (pero se ríe muchísimo, a carcajadas y cuando algo no le gusta sabe protestar), pero sí que sabe tirar besitos y le gusta mucho que la achuchen, la abracen, la besen y le den sustos o le hagan cosquillas.

Esta enfermedad es grave y rara, no tiene cura ni tratamiento. Lo que intentamos con este proyecto es recaudar fondos para investigar estas patologías y tratar de conocerlas mejor para poder mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

En estos momentos, gracias a estas campañas hemos podido mantener "vivas" dos líneas de investigación en la Universidad de Sevilla (desarrollando un fármaco que ayudaría a tener más energía) y en la Universidad de Zaragoza (para mejorar el diagnóstico y que se pueda detectar mucho mejor y con más rapidez la enfermedad en los niños para que ésta no avance tan rápidamente y poder ponerle frenos).

En el futuro, nos gustaría contar con fondos que permitieran poner en marcha en España un Ensayo Clínico con una molécula que han desarrollado en EEUU y que de momento parece que está dando muy buen resultado (en dos ensayos en EEUU e Italia con niños afectados de patologías similares).

Aquí puedes ver algunas fotos de Nora:

www.llamadasolidaria.org/quienes-somos/nora-y-su-familia

Y aquí el reportaje que nos ha hecho TPA en diciembre:

www.youtube.com/watch?v=K5CQPlhgpo0 (donde nos podéis conocer a todos...)

Para la recogida de móviles tenemos unas cajas, no son mayores que una caja de zapatos grande, y carteles. Le dejaré a Nuria algunas (tres¿?¿?)

De momento te adjunto algunos carteles que nosotros habíamos preparado y que os pueden servir para difundirlo en el cole o con los padres... Por favor, adaptarlos como queráis, modificarlos, incluir el logo del cole, etc. sin ningún tipo de problema.

En este enlace puedes ver algunos puntos de recogida de la campaña:

www.facebook.com/media/set/?set=a.10201483810189724&type=1&l=0db981227d

 

Nora entra al cole a las 10 de la mañana... si quieres un día nos podemos acercar con ella al cole así podéis conocerla ¿qué te parece? Tendría que ser un viernes...

Para cualquier aclaración o si necesitas más información, puedes contactarme en:

paulafer_arroba_gmail.com (lo mejor)

Tel: 666 462 369 (es mi teléfono del trabajo... así que solo lo utilizo para urgencias...:-)

¡Un abrazo y mil gracias por vuestra colaboración!

Paula